Annons:
Vården av ALS-sjuka

Lisa Schelin: Vi ALS-drabbade vill ha rätten att få bestämma över våra liv

Publicerad: 26 augusti, 2015

Vi med ALS erbjuds bara bromsmedicin med tveksam effekt och hjälpmedel för att få dö så bekvämt som möjligt. Det måste ske en förändring nu.

267 personer har röstat
Håller med Lisa Schelin
11
Personer har svarat på artikeln

Jag heter Lisa och är 59 år. I februari 2015 fick jag min dödsdom. Den stavas ALS, och beskrivs som djävulens sjukdom men även som den mest vidriga och plågsamma av neurologiska sjukdomar. Mina symtom smög sig på efter en förkylning med heshet, lock för vänster öra och ibland något sluddrande tal.

Symtomen debuterade sommaren 2014 och sedan en tid tillbaka är talet helt borta. Jag har fått operera in en peg i magen för näringsintag. Eftersom jag har svårt att tugga och svälja ökar även saliv- och slemproduktionen och det rinner saliv ur munnen, konstant! Tungan är stel och orörlig och det är svårt att stänga munnen på grund av tilltagande förlamning. Även andningen har försämrats. Styrkan i armar och ben är klart nedsatt och även om jag fortfarande kan röra mig något så när så går det fort utför. Och ja, jag är också ansluten till den palliativa vårdenheten.

Idag finns en så kallad bromsmedicin som heter Rilutek och som eventuellt kan förlänga livet några månader. Detta är den enda ALS-medicinen på 20 år! Mina val inom sjukvården är bromsmedicinen och att tacka ja till sådant som underlättar för mig att dö så bekvämt som möjligt. Jag erbjuds exempelvis hjälp i form av mediciner för ångest, oro, depression, sömn, smärta, salivöverskott och illamående p.g.a. sondmatning. Annan hjälp är kurator, logoped, arbetsterapeut, tandläkare, sjukgymnast, dietist och palliativ hemsjukvård. Även tekniska hjälpmedel erbjuds vartefter jag blir sämre. Till slut när jag antagligen blir helförlamad behövs även personlig assistans dygnet runt. JA, det är inte bara en plågsam sjukdom, den är också mycket kostsam.

Annons:

Jag och andra ALS-drabbade upplever att vi idag erbjuds passiv dödshjälp! Men det vi mest önskar och behöver är en gnutta hopp och att själva få rätten att välja om vi vill prova lovande mediciner/och eller delta i läkemedelsstudier. Det får och kan vi inte idag på grund av stelbenta regler och byråkrati.  Det är förödande att inte ges ett uns av hopp! Och det är svårt att acceptera att vi själva inte kan få ha makten att påverka våra liv.

Trots att vi börjar bli många som höjer våra röster och frågar våra respektive neurologer om att vi vill prova lovande mediciner är svaret NEJ. Vilken hjälp du får är tyvärr beroende på vilket landsting du tillhör.

Ett uttalat och större samarbete över landstingsgränserna känns som ett måste för att förändra ALS-drabbades situation. Innan detta sker kommer vi som är drabbade att fortsätta våra ångestladdade liv med vetskap och planering för att det hela tiden blir sämre och sämre och att det enda som väntar är en säker död. För ALS-drabbade har tiden stått still avseende behandling! Vi har fått nog nu.

Om skribenten
author
Lisa Schelin ALS-sjuk som kämpar för att alla drabbade ska få nya möjligheter att bekämpa sjukdomen.

Vad tycker du?

Här sammanfattar skribenten sin huvudsakliga ståndpunkt där du som läsare kan rösta på om du håller med eller inte. Du kan när som helst ändra ditt svar.

Vi med ALS erbjuds bara bromsmedicin med tveksam effekt och hjälpmedel för att få dö så bekvämt som möjligt. Det måste ske en förändring nu.

Summering
Vården av ALS-sjuka

Debatten är nu avslutad

Du som läsare kan föreslå vilka personer du tycker ska vara med och svara i denna debatt.
  • Sveriges neurologer
    32
    Sammanslutning av läkare med specialistkompetens i neurologi och läkare som utbildar sig till neurologer.
  • Läkemedelsverket
    9
    Arbetar för att säkra och effektiva läkemedel kommer till användning.
  • Socialdepartementet
    79
    Departement under Sveriges regering som sköter bland annat social omsorg, vårdfrågor och folkhälsofrågor.